Bei der Mitgliederversammlung des Parkinson-Online-Selbsthilfevereines PARKINSonLINE e.V. wurde nach zweijähriger Vorarbeit Anfang Mai 2008 eine umfangreiche  Änderung der Satzung des im Dezember 2001 gegründeten Vereines beschlossen. Ich finde, dass dies für mich der richtige Zeitpunkt ist, Bilanz zu ziehen und mir zu überlegen wie ich mich künftig im Rahmen der Online-Selbsthilfe engagieren will..

Mein Scheitern in der realen Selbsthilfe

Im Juli 1995 hatte ich die Diagnose "Parkinson" erhalten. Mir war zwar sofort klar, dass ich  mich einer Parkinson-Selbsthilfegruppe anschließen sollte, allerdings hatte ich einen Riesenbammel davor, mich direkt mit anderen Kranken zu konfrontieren. So dauerte es Monate bis ich telefonisch Kontakt zur örtlichen Selbsthilfegruppe aufnahm.  „Sie Arme, so jung und schon diese schwere Krankheit !!“ - Danke, als ich diese mitleidigen Sätze hörte, da wars für mich gelaufen. Von einer Selbsthilfegruppe erwarte ich mir sachliche Informationen, gegenseitiges Mutmachen, aber bei Gott bitte schön kein Mitleid.

Eine Freundin fand, dass ich die Flinte vorschnell ins Korn geworfen hätte. Erst sorgte sie in privatem Rahmen für ein Treffen einem Mitglied einer Parkinson-  Selbsthilfegruppe. Die reizende Lady hatte aber nicht ihren besten Tag, denn statt mir, die Vorteile einer Selbsthilfegruppe schmackhaft zu machen, erzählte sie mir eine Horrorgeschichte nach der anderen über junge Parkinsonpatienten, denen es sehr, sehr schlecht ginge. Das war too much für mich und fluchtartig verließ ich vorzeitig das Treffen.

Aber meine Freundin ist mindestens so hartnäckig wie ich und obendrein, aller guten Dinge sind drei.  Sie machte mich dann auf die U40-Gruppen aufmerksam. Zunächst war ich sehr davon angetan, denn ich ging davon aus, dass U40 schlicht und einfach „unter Vierzig“ heißt und dass diese Gruppe ausschließlich aus jungen Parkinsonkranken besteht. Aber schon bei der Lektüre der Broschüren kamen mir da doch erhebliche Zweifel an der Richtigkeit meiner Annahmen. Sehr schnell habe ich dann erfahren, dass „U40“ bei freundlicher Umschreibung lediglich „um 40“ bedeutet und dass die Mitglieder dieser Gruppen lediglich in jungem Alter erkrankten.  Meine Neigung zur Mitgliedschaft war endgültig weggeblasen, als ich erfuhr, dass die Bundesbeauftragte der DeutschenParkinsonVereinigung - DPV - für die U40-Gruppen die Mutter eines Parkinsonkranken war. Warum sollte ich mich von einer fremden Mutter betreuen lassen?

Also gab ich Anfang 1997 die Suche nach einer mir genehmen Selbsthilfegruppe im Rahmen des DPV auf. Nichts gegen den DPV - aber der und ich harmonieren halt leider nur sehr bedingt miteinander.

Im September 2001 war der Verein Netpark (ein Verein in Gründung) auseinandergekracht und mit ihm der meines Wissens zu diesem Zeitpunkt einzige deutschsprachige Parkinsonselbsthilfechat.. Praktisch noch am Tag des Zusammenbruchs von Netpark begannen nunmehr ehemalige „Netparkchatter“ sich zu sammeln und eine Reorganisation zu planen. Alle waren sich in einem Punkt einig – das Ende von Netpark durfte nicht das Ende der Parkinson-Online-Selbsthilfe sein. Allerdings gab es dabei zwei Grundströmungen - die einen die sagten Selbsthilfe ja, aber nie mehr  einen Verein - und die anderen die sagten, Selbsthilfe ja, aber nur mit einer klaren Regelung wie was laufen soll.

Die Befürworter einer Selbsthilfegruppe die ohne Satzung und ohne einen Verein auskommen wollten gründeten die Online-Selbsthilfegruppe „Parkinsonszene“. Die zunächst sehr beliebte und angesehene Gruppe existiert seit Anfang dieses Jahres nicht mehr. Als Außenstehende kann und will ich nicht über die Gründe dieser Entwicklung spekulieren. 

Ich gehörte von Anfang an zu den Befürwortern einer Selbsthilfegruppe mit klar festgelegten Regeln. wobei es anfangs keineswegs klar war, dass wir einen Verein gründen wollten. aber beim überprüfen aller möglichen Varianten wurde uns schnell klar,