Eingangsseite    

 

ARTIKEL

  Wir haben Glück, es ist nur Parkinson

AUSKÜNFTE

PARKILUST
Wir haben Glück ...
Lachen erlaubt?
Alkoholikerin
Tag der Freundschaft History der Parkichats
PARKIKULTUR
Orange steht für Energie, Balance und Wärme

PARKISPOTT
Gelb bedeutet Optimismus, Hoffnung, Philosophie, Unehrlichkeit, Feigheit, Neid, Betrug

PARKIPRAXIS
Grün vertritt Natur, Erde, Gesundheit, Glück, Eifersucht, Erneuerung, Geld

PARKISINN
Violett symbolisiert Spiritualität, Geheimnis, Königlich, Macht, Transformation, Grausamkeit, Arroganz, Homosexualität

Kurzfassung für Nichtleser:
Wie ich die Diagnose eröffnet bekam und wie ich sie verarbeitet habe - meine wahre Geschichte.

 

Text für Lesefreudige:

Dieser Satz "Wir haben Glück, es ist nur Parkinson", gesprochen von einem Neurologen markierte 1995 für mich den Beginn meines anderen Lebens. Nein  - nicht zweiten Lebens, denn mein erstes Leben war nicht beendet worden. Dies ist mir aber erst rückblickend bewusst geworden. Ich war damals nur eines – froh, dass sich meine heimliche Angst nicht bewahrheitet hatte. Es war nur Parkinson und kein Gehirntumor.

Kaum raus aus der Praxis, habe ich meine Schwester, eine Ärztin, angerufen. Sie kommentierte die Neuigkeit mit einem herzhaften „Oh Scheiße“. Dann kam von ihr gelassen und sehr sachlich: „Ich hätte dir was besseres gewünscht - aber lass dich nicht irre machen. Parkinson ist eine Krankheit an der sehr viel geforscht wird und laufend große Fortschritte erzielt werden. Du musst damit rechnen, dass du wie ich mit meinem Kropf, für den Rest deines Lebens Medikamente  schlucken musst. Aber Parkinson  ist eine Krankheit bei der viele Symptome auftreten können, aber keines auftreten muss. Tu dir und mir also bitte den Gefallen,  beschäftige dich nur mit den Problemen und Symptomen die du hast und quäle dich nicht mit dem was vielleicht in der Zukunft passieren könnte. Ich habe da eine Broschüre, die schick ich dir.“

Nachdem ich die angekündigte Broschüre erhalten hatte, setzte ich mich mit einem Blatt Papier an den Schreibtisch. Links schrieb ich auf  was mir wichtig ist, rechts notierte ich, wie ich meine Chancen sah, dies auch noch mit weitfortgeschrittenem Parkinson zu erleben. Die Liste sah etwa so aus:

ich liebe legere Kleidung aus Naturmaterialien und relative flache Pumps (keine Knöpfe, keine Schnürsenkel)

Prima - Kleiderstil muss nicht geändert werden

ich mag schwimmen

Ganz hervorragender Sport für Parkinsonkranke

ich mag Radfahren

sanfte Touren gehen auch zur Not mit dem „Dreirad“

ich mag keine Berge

Parkinson ist die geniale Ausrede

ich mag Kinder

Mit meinen 37 Jahren tickt die  biologische Uhr sowieso und Mann fehlt, daher habe ich die Frage ob ich eigene Kinder will unabhängig von Parkinson eh noch nicht entschieden → ich werde bewusst und aktiv „Lieblingstante“ und auf keinen Fall Mutter

ich gehe gerne ins Theater, Kino und Ballett

geht selbst im Rollstuhl

ich koche gerne

als Küchenchefin, die die Abschmeckhoheit hat, mit Freunden immer möglich

ich ratsche gerne mit Freunden

kein Problem

ich gehe gerne in die Arbeit

da ich keine Goldschmiedin bin und ich keinen Publikumsverkehr habe, dürfte ich bei meinem Beruf relativ lange berufstätig sein können. Als Beamtin bin ich zum Glück unkündbar.

ich bin nicht sehr reisefreudig

Kommt dem Parkinson entgegen

ich gehe gerne edel essen

mit Latz und Hilfe der Kellner immer drin

ich lese gern und  viel

Dürfte wahrscheinlich lange ohne jede Einschränkung möglich sein

ich bin gerne ehrenamtlich tätig

derzeit koche ich ehrenamtlich in einem Cafe für soziale Randgruppen → wird wahrscheinlich irgendwann körperlich zu anstrengend, ehrenamtliche Tätigkeiten wie Hospizbewegung, Besuchsdienst etc. müssten aber lange möglich sein → zu gegebener Zeit neues Tätigkeitsfeld suchen

ich mag FKK

in meinem Damen-FKK sind auch amputierte Frauen - also no problem

ich fahre ungern Auto

ist bei Parkinson von Vorteil, etwas das ich mir erst gar nicht abgewöhnen muss

ich sticke gerne sehr feine Mustertücher

(8 Kreuzstiche pro cm)

das wird schwierig, aber wahrscheinlich auch wegen der Augen → alles was mir wichtig ist möglichst schnell sticken, später mehr mit der Theorie beschäftigen (Geschichte, Museen etc.)

 

Meine Einschätzung meiner Zukunft stärkte mich und ich erzählte allen von meiner Diagnose. Zu meiner großen Verwunderung stellte sich heraus, dass einem Großteil meines Umfeldes durchaus mein gelegentliches Zittern aufgefallen war. Arbeitskollegen hatten es allerdings je nach Standpunkt als Ungeduld, Wut oder Unsicherheit interpretiert. Meine platonische Liebe hatte es als Heißhunger angesehen und meine damalige Affäre als übergroße sexuelle Erregtheit. Ich bekam aber auch sehr viele Reaktionen, die mich zum lachen brachten, so sagte die elfjährige Tochter einer Bekannten ganz spontan „Du Arme, da musst du einmal viel Geld für die Kosmetikerin ausgeben, wenn du dich nicht mehr selber schminken kannst und ich nicht da bin“.

 

Zunächst änderte sich wenig in meinem Alltag. Die Veränderungen kamen schleichend. Nach einigen Jahren hatte sich mein Parkinson aber doch schon so in den Vordergrund gedrängelt, dass ich gelegentlich die Unterstützung durch meine Umwelt benötigte. Mein Verstand sagte mir, dass es jetzt höchste Zeit wäre mir eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Ich machte drei Anläufe und scheiterte kläglich. In keiner der Gruppen zu denen ich Kontakt aufnahm fühlte ich mich wirklich wohl.

 

Zu meinem Glück wurden jetzt aber meine Freunde aktiv. Sie organisierten mir, die nichts mit dem Internet zu tun haben wollte und die auch beruflich jeden PC-Kontakt vermied, ein gebrauchtes Laptop und zeigten mir wie ich damit Online gehen könne. Ihre Bemerkung „Es muss noch mehr Menschen in deiner Lage geben!“ überzeugte mich. Schon bei einem meiner ersten Ausflüge in die Weiten des WWW entdeckte ich einen kleinen Parkinson-Chat, in dem ich freundlichst aufgenommen wurde.

 

Als Folge dieses ersten Ausflug ins Internet schwappten neue Interessen, Hobbys, Menschen und Aufgaben wie ein Tsunami in mein Leben. Binnen kürzester Zeit  wurde aus einer Internetverächterin eine begeisterte Webdesignerin, die zusammen mit Freunden eine Online-Selbsthilfegruppe aufbaute, die die Lust am Geschichtenschreiben entdeckte und deren Bekannten- und Freundeskreis sich plötzlich sehr weit ausdehnte.  Logisch dass bei der Begrenztheit der Zeit, einige meiner alten Interessen weniger gepflegt werden konnten und teilweise aus meinem Leben verschwanden.

 

Wenn ich es im Detail erzählen wollte, würde es den Rahmen dieses Artikels sprengen,  aber als ich  Ende 2003 meinem Personalchef erklärte „Ich sehe eine große Diskrepanz zwischen dem was ich arbeiten kann und was ich arbeiten will“, war für mich das Internet längst schon mehr als der Ort an dem ich Mitglieder meine Selbsthilfegruppe täglich rund um die Uhr treffen kann. Wenige Tage nachdem ich mit besagten Worten meine Versetzung in den Ruhestand eingeleitet hatte, lernte ich beim chatten in einem der unzähligen Chatrooms einen netten Kerl kennen.

 

Ich kann nicht sagen wie mein Leben ohne Parkinson gewesen wäre. Heute muss ich beim durchlesen der Liste schmunzeln,  denn ich lebe heute ganz anders als ich es mir je vorgestellt habe. Es wäre falsch, wenn ich sagen würde, dass  ich wegen meines Parkinsons von einer alleinlebenden ausgehfreudigen Großstadtpflanze zu einer am Waldrand wohnenden verbandelten internetsüchtigen Hausfrau mutierte. Allerdings würde ich keinem widersprechen, der behauptet, dass ich es indirekt meinem Parkinson verdanke, dass die vergangenen Monate zu den glücklichsten meines Lebens zählen. Ja sie haben richtig geraten – aus dem netten Kerl und mir wurde zuerst ein Paar und als er beruflich den Wohnort wechseln musste, bin ich mit ihm mitgezogen.

 

Zum Anfang >>

NEUES

Newsticker

ARCHIV

Sitemap

REAKTIONEN

Leserbriefe
Newsletter
Autor werden

KONTAKT

email to Webmistress

IMPRESSUM

Verantwortliche
Urheberrecht
Haftungsausschluss

 

Copyright by Birgitta Baur Stand vom 10.04.2008