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Dieser
Satz "Wir haben Glück, es ist nur
Parkinson", gesprochen von einem Neurologen markierte
1995 für mich den Beginn meines anderen Lebens.
Nein - nicht zweiten Lebens, denn mein erstes Leben war nicht
beendet worden. Dies ist mir aber erst rückblickend
bewusst geworden. Ich war damals nur eines –
froh, dass sich meine heimliche Angst nicht
bewahrheitet hatte. Es war nur Parkinson und kein
Gehirntumor.
Kaum
raus aus der Praxis, habe ich meine Schwester,
eine Ärztin, angerufen. Sie kommentierte die
Neuigkeit mit einem herzhaften „Oh Scheiße“.
Dann kam von ihr gelassen und sehr sachlich:
„Ich hätte dir was besseres gewünscht - aber
lass dich nicht irre machen. Parkinson ist eine
Krankheit an der sehr viel geforscht wird und
laufend große Fortschritte erzielt werden. Du
musst damit rechnen, dass du wie ich mit meinem
Kropf, für den Rest deines Lebens Medikamente
schlucken musst. Aber Parkinson
ist eine Krankheit bei der viele Symptome
auftreten können, aber keines auftreten muss. Tu
dir und mir also bitte den Gefallen,
beschäftige dich nur mit den Problemen und
Symptomen die du hast und quäle dich nicht mit
dem was vielleicht in der Zukunft passieren könnte.
Ich habe da eine Broschüre, die schick ich
dir.“
Nachdem
ich die angekündigte Broschüre erhalten hatte,
setzte ich mich mit einem Blatt Papier an den
Schreibtisch. Links schrieb ich auf
was mir wichtig ist, rechts notierte ich,
wie ich meine Chancen sah, dies auch noch mit
weitfortgeschrittenem Parkinson zu erleben. Die
Liste sah etwa so aus:
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ich
liebe legere Kleidung aus Naturmaterialien
und relative flache Pumps (keine Knöpfe,
keine Schnürsenkel)
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Prima
- Kleiderstil muss nicht geändert werden
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ich
mag schwimmen
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Ganz
hervorragender Sport für Parkinsonkranke
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ich
mag Radfahren
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sanfte
Touren gehen auch zur Not mit dem
„Dreirad“
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ich
mag keine Berge
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Parkinson
ist die geniale Ausrede
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ich
mag Kinder
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Mit
meinen 37 Jahren tickt die biologische Uhr sowieso und Mann fehlt, daher habe ich die
Frage ob ich eigene Kinder will unabhängig
von Parkinson eh noch nicht entschieden
→ ich werde bewusst und aktiv
„Lieblingstante“ und auf keinen Fall
Mutter
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ich
gehe gerne ins Theater, Kino und Ballett
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geht
selbst im Rollstuhl
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ich
koche gerne
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als
Küchenchefin, die die Abschmeckhoheit hat,
mit Freunden immer möglich
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ich
ratsche gerne mit Freunden
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kein
Problem
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ich
gehe gerne in die Arbeit
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da
ich keine Goldschmiedin bin und ich keinen
Publikumsverkehr habe, dürfte ich bei
meinem Beruf relativ lange berufstätig sein
können. Als Beamtin bin ich zum Glück unkündbar.
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ich
bin nicht sehr reisefreudig
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Kommt
dem Parkinson entgegen
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ich
gehe gerne edel essen
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mit
Latz und Hilfe der Kellner immer drin
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ich
lese gern und
viel
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Dürfte
wahrscheinlich lange ohne jede Einschränkung
möglich sein
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ich
bin gerne ehrenamtlich tätig
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derzeit
koche ich ehrenamtlich in einem Cafe für
soziale Randgruppen → wird
wahrscheinlich irgendwann körperlich zu
anstrengend, ehrenamtliche Tätigkeiten wie
Hospizbewegung, Besuchsdienst etc. müssten
aber lange möglich sein → zu
gegebener Zeit neues Tätigkeitsfeld suchen
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ich
mag FKK
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in
meinem Damen-FKK sind auch amputierte Frauen
- also no problem
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ich
fahre ungern Auto
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ist
bei Parkinson von Vorteil, etwas das ich mir
erst gar nicht abgewöhnen muss
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ich
sticke gerne sehr feine Mustertücher
(8
Kreuzstiche pro cm)
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das
wird schwierig, aber wahrscheinlich auch
wegen der Augen → alles was mir
wichtig ist möglichst schnell sticken, später
mehr mit der Theorie beschäftigen
(Geschichte, Museen etc.)
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Meine
Einschätzung meiner Zukunft stärkte mich und ich
erzählte allen von meiner Diagnose. Zu meiner großen
Verwunderung stellte sich heraus, dass einem Großteil
meines Umfeldes durchaus mein gelegentliches
Zittern aufgefallen war. Arbeitskollegen hatten es
allerdings je nach Standpunkt als Ungeduld, Wut
oder Unsicherheit interpretiert. Meine platonische
Liebe hatte es als Heißhunger angesehen und meine
damalige Affäre als übergroße sexuelle
Erregtheit. Ich bekam aber auch sehr viele
Reaktionen, die mich zum lachen brachten, so sagte
die elfjährige Tochter einer Bekannten ganz
spontan „Du Arme, da musst du einmal viel Geld für
die Kosmetikerin ausgeben, wenn du dich nicht mehr
selber schminken kannst und ich nicht da bin“.
Zunächst
änderte sich wenig in meinem Alltag. Die Veränderungen
kamen schleichend. Nach einigen Jahren hatte sich
mein Parkinson aber doch schon so in den
Vordergrund gedrängelt, dass ich gelegentlich die
Unterstützung durch meine Umwelt benötigte. Mein
Verstand sagte mir, dass es jetzt höchste Zeit wäre
mir eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Ich machte
drei Anläufe und scheiterte kläglich. In keiner
der Gruppen zu denen ich Kontakt aufnahm fühlte
ich mich wirklich wohl.
Zu
meinem Glück wurden jetzt aber meine Freunde
aktiv. Sie organisierten mir, die nichts mit dem
Internet zu tun haben wollte und die auch
beruflich jeden PC-Kontakt vermied, ein
gebrauchtes Laptop und zeigten mir wie ich damit
Online gehen könne. Ihre Bemerkung „Es muss
noch mehr Menschen in deiner Lage geben!“ überzeugte
mich. Schon bei einem meiner ersten Ausflüge in
die Weiten des WWW entdeckte ich einen kleinen
Parkinson-Chat, in dem ich freundlichst
aufgenommen wurde.
Als
Folge dieses ersten Ausflug ins Internet
schwappten neue Interessen, Hobbys, Menschen und
Aufgaben wie ein Tsunami in mein Leben. Binnen kürzester
Zeit wurde
aus einer Internetverächterin eine begeisterte
Webdesignerin, die zusammen mit Freunden eine
Online-Selbsthilfegruppe aufbaute, die die Lust am
Geschichtenschreiben entdeckte und deren
Bekannten- und Freundeskreis sich plötzlich sehr
weit ausdehnte.
Logisch dass bei der Begrenztheit der Zeit,
einige meiner alten Interessen weniger gepflegt
werden konnten und teilweise aus meinem Leben
verschwanden.
Wenn
ich es im Detail erzählen wollte, würde es den
Rahmen dieses Artikels sprengen,
aber als ich
Ende 2003 meinem Personalchef erklärte
„Ich sehe eine große Diskrepanz zwischen dem
was ich arbeiten kann und was ich arbeiten
will“, war für mich das Internet längst schon
mehr als der Ort an dem ich Mitglieder meine
Selbsthilfegruppe täglich rund um die Uhr treffen
kann. Wenige Tage nachdem ich mit besagten Worten
meine Versetzung in den Ruhestand eingeleitet
hatte, lernte ich beim chatten in einem der unzähligen
Chatrooms einen netten Kerl kennen.
Ich
kann nicht sagen wie mein Leben ohne Parkinson
gewesen wäre. Heute muss ich beim durchlesen der
Liste schmunzeln,
denn ich lebe heute ganz anders als ich es
mir je vorgestellt habe. Es wäre falsch, wenn ich
sagen würde, dass
ich wegen meines Parkinsons von einer
alleinlebenden ausgehfreudigen Großstadtpflanze
zu einer am Waldrand wohnenden verbandelten
internetsüchtigen Hausfrau mutierte. Allerdings würde
ich keinem widersprechen, der behauptet, dass ich
es indirekt meinem Parkinson verdanke, dass die
vergangenen Monate zu den glücklichsten meines
Lebens zählen. Ja sie haben richtig geraten –
aus dem netten Kerl und mir wurde zuerst ein Paar
und als er beruflich den Wohnort wechseln musste,
bin ich mit ihm mitgezogen.
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